เปิดใจแชร์ประสบการณ์ผู้ป่วยโรคหายากในไทยและคนดูแล ปัญหาและความท้าทาย

เมื่อคนใดคนหนึ่งต้องเผชิญกับโรคภัยไข้เจ็บ นอกจากตัวผู้ป่วยเองแล้วที่ต้องเจ็บป่วย แต่ยังมีอีกหนึ่งบุคคลสำคัญที่มองข้ามไม่ได้เลยนั่นคือผู้ดูแล นอกจากการรักษาโดยแพทย์แล้ว การดูแลจากผู้ดูแลเป็นหนึ่งในตัวแปรสำคัญที่มีต่อคุณภาพชีวิตของผู้ป่วย ดังนั้นเสียงของผู้ป่วยและผู้ดูแลจึงเป็นเสียงที่ทรงพลังในการสะท้อนถึงความต้องการและความช่วยเหลือในการดูแลรักษาโรคต่าง ๆ ซึ่งรวมถึงโรคหายากอีกด้วย