เมื่อคนใดคนหนึ่งต้องเผชิญกับโรคภัยไข้เจ็บ นอกจากตัวผู้ป่วยเองแล้วที่ต้องเจ็บป่วย แต่ยังมีอีกหนึ่งบุคคลสำคัญที่มองข้ามไม่ได้เลยนั่นคือผู้ดูแล นอกจากการรักษาโดยแพทย์แล้ว การดูแลจากผู้ดูแลเป็นหนึ่งในตัวแปรสำคัญที่มีต่อคุณภาพชีวิตของผู้ป่วย ดังนั้นเสียงของผู้ป่วยและผู้ดูแลจึงเป็นเสียงที่ทรงพลังในการสะท้อนถึงความต้องการและความช่วยเหลือในการดูแลรักษาโรคต่าง ๆ ซึ่งรวมถึงโรคหายากอีกด้วย
โรคหายาก หรือ Rare Disease เป็นโรคที่มีอุบัติการณ์ต่ำ จำนวนผู้ป่วยน้อย เป็นโรคเรื้อรังที่ต้องใช้เวลาในการรักษาอย่างยาวนาน อีกทั้งการรับรู้ในสังคมน้อย ไม่ได้เป็นที่รู้จักอย่างกว้างขวาง จึงยากที่จะหาคนที่เข้าใจในปัญหาและความท้าทายของผู้ป่วยและผู้ดูแล
ทาเคดา ประเทศไทย ในฐานะบริษัทชีวเภสัชภัณฑ์ระดับโลก มุ่งหวังที่จะเป็นส่วนสำคัญในการสนับสนุนชุมชนโรคหายาก เพื่อสร้างความเข้าใจและความตระหนักรู้ผ่านความร่วมมือกับทุกภาคส่วนที่เกี่ยวข้องทั้งในเชิงวิชาการและภาคประชาชน จึงเป็นที่มาของงาน ‘Share Your Colors, Show Your Care’ เพื่อเปิดเวทีฟังเสียงสะท้อนจากผู้ป่วยโรคหายากและผู้ดูแล ให้ได้มาแลกเปลี่ยนและพูดคุยถึงปัญหาและความท้าทาย และร่วมทำกิจกรรมศิลปะบำบัดสร้างพลังบวก โดยได้รับเกียรติจาก ปวีณ์ริศา อัศวสุนทรเนตร คุณแม่และผู้ดูแลผู้ป่วยโรคหายาก คุณแม่ปาล์ม เลอค่า ทองสิมา ณ นครพนม เจ้าของเพจคุณแม่เลอค่า คุณแม่ลูกสามที่เต็มไปด้วยประสบการณ์การเลี้ยงลูกเชิงบวกมาแบ่งปันอยู่เสมอ และ คุณเนิส ชนิสรา วาจาสิทธิ์ นักศิลปะบำบัด ที่ใช้การวาดภาพระบายสีเป็นสื่อกลางในการดึงเอาความรู้สึกในจิตใจออกมาเพื่อสื่อสารให้ผู้อื่นได้รับรู้ และใช้เป็นเครื่องมือในการเยียวยาจิตใจ
มร. ปีเตอร์ สตรีบัล กรรมการผู้จัดการ บริษัท ทาเคดา (ประเทศไทย) จำกัด กล่าวว่า “เราดำเนินธุรกิจโดยยึดผู้ป่วยเป็นศูนย์กลาง เน้นการสร้างคุณค่า และขับเคลื่อนด้วยการวิจัยและพัฒนา มุ่งมั่นในการสนับสนุนชุมชนโรคหายาก ผ่านความร่วมมือกับองค์กรแพทย์และกลุ่มตัวแทนผู้ป่วยเพื่อช่วยกันสร้างความเข้าใจและความตระหนักรู้ในโรคหายากอย่างต่อเนื่อง ผมขอชื่นชมในความพยายามอดทนต่อสู้กับโรคหายากของทั้งผู้ป่วยและผู้ดูแล และเป็นเกียรติอย่างยิ่งที่ได้เป็นส่วนหนึ่งในการสนับสนุนชุมชนโรคหายาก โดยงาน ‘Share Your Colors, Show Your Care’ เป็นการต่อยอดมาจากการจัดงานประชุมระดับภูมิภาค ‘The first Southeast Asia Rare Disease Summit’ เมื่อเดือนมกราคมที่ผ่านมา ซึ่งในครั้งนี้เป็นการเปิดพื้นที่ให้ผู้ป่วยโรคหายากและผู้ดูแลได้สื่อสารความรู้สึก โดยสังคมจะได้รับฟังเรื่องราวมากยิ่งขึ้น อีกทั้งได้ร่วมทำกิจกรรมเพื่อช่วยผ่อนคลายจากความเครียดในการต้องเผชิญกับโรคหายาก นำไปสู่การเดินหน้าใช้ชีวิตต่อไปได้อย่างมีความสุข”
ปวีณ์ริศา อัศวสุนทรเนตร คุณแม่และผู้ดูแลผู้ป่วยโรคหายาก กล่าวว่า “ความเป็นแม่เป็นบทบาทที่ยิ่งใหญ่และยากที่สุดอีกหนึ่งบทบาทในชีวิตของผู้หญิงคนนึง แม้ว่าจะมีลูกที่เป็นโรคหายากแต่ไม่เคยทำให้ท้อเลย บางครั้งการดูแลอาจทำให้เครียดหรือมีผลกระทบต่ออารมณ์บ้าง จึงต้องกลับมาปรับอารมณ์ ปรับทัศนคติใหม่ และหาวิธีรับมือกับมันให้ดีที่สุด ลูกคือกำลังใจที่สำคัญในการให้เรามีชีวิตต่อสู้เพื่อเค้า อยากเห็นเค้าเติบโต อยากใช้ชีวิตอยู่กับเค้าให้นานที่สุด ทุกวันนี้ กับบทบาทของการเป็นผู้ดูแลผู้ป่วย ทำให้เรารู้ว่าเสียงของผู้ป่วยนั้นเป็นองค์ประกอบสำคัญในการขับเคลื่อนให้เกิดการดูแลรักษาโรคหายากอย่างเป็นนระบบ ที่ทำให้ทั้งผู้ป่วยและผู้ดูแลสามารถมีคุณภาพชีวิตที่ดีได้”
คุณเนิส ชนิสรา วาจาสิทธิ์ นักศิลปะบำบัด กล่าวว่า “การนำศิลปะมาเยียวยาจิตใจผู้ป่วยและผู้ดูแล จะช่วยให้เกิดการพูดคุย การแลกเปลี่ยนแสดงความคิด และการจัดการกับอารมณ์ โดยมีศิลปะเป็นสื่อกลาง เป็นการปลดปล่อยอารมณ์ที่ขุ่นมัวหรือความเครียดต่าง ๆ ที่อาจส่งผลต่อการดูแลผู้ป่วยไปโดยปริยาย ฉะนั้น การมีสุขภาพจิตที่แข็งแรงจะเป็นอีกหนึ่งปัจจัยสำคัญที่จะส่งเสริมการดูแลผู้ป่วยให้มีประสิทธิภาพยิ่งขึ้น กิจกรรมในวันนี้เป็นการเปิดเวทีให้พวกเขาได้มีพื้นที่ในการแสดงออกและระบายอารมณ์ภายในส่วนลึกออกมาผ่านงานศิลปะ เป็นหนทางที่จะทำให้แต่ละฝ่ายสามารถเข้าใจกันและกันได้มากขึ้น ซึ่งจะเป็นตัวแปรสำคัญที่ช่วยกระชับความสัมพันธ์ในครอบครัว และทำให้การดูแลรักษาผู้ป่วยโรคหายากมีความยั่งยืนอย่างแท้จริง”
ประเทศไทยมีผู้ป่วยโรคหายากในขณะนี้ประมาณ 3.5 ล้านคน แต่มีผู้ป่วยเพียง 20,000 คนที่ได้เข้าสู่กระบวนการรักษา หนึ่งในสาเหตุมาจากองค์ความรู้ทางการแพทย์และข้อมูลที่จำกัด มีการรับรู้ในวงแคบ ผู้ป่วยใช้เวลานานกว่าจะได้รับการวินิจฉัยและการรักษาที่ถูกต้องและตรงจุด อีกทั้งยังมีค่าใช้จ่ายด้านการรักษาพยาบาลที่สูง ผู้ป่วยหลายรายป่วยเป็นโรคหายากตั้งแต่กำเนิดต้องได้รับการดูแลรักษาไปตลอดชีวิต ส่งผลกระทบต่อการใช้ชีวิตของผู้ป่วย ผู้ดูแล ระบบสาธารณสุข และเศรษฐกิจของประเทศ
ปัจจุบัน โรคหายากมีมากถึง 6,000-8,000 โรค ซึ่งการสร้างความตระหนักรู้เกี่ยวกับชุมชนโรคหายากจึงเป็นหัวใจสำคัญ โดยความร่วมมือจากทุกภาคส่วนจะช่วยกันผลักดันให้เสียงของผู้ป่วยโรคหายากได้สะท้อนออกมาสู่สังคมในวงกว้าง เพื่อจะได้ไม่มีใครถูกทิ้งไว้ข้างหลัง
